Prav poseben fantek

Bor Grešovnik je šestletni fantek, verjetno vesel in razigran kot vsi ostali, pa vendarle je nekoliko drugačen. Bor ima namreč Downov sindrom, poleg tega pa ima še avtizem zaradi katerega je preobčutljiv na gluten. Marsikomu ob teh diagnozah, združenih v enem otroku, zastane dih. O spopadanju s sinovim zdravstvenim stanjem sta za revijo 7 dni (št.30, letnik 58, 29.julij 2009, str.18/19) povedala Borova starša, Natalija in Gregor.

Borova zgodba

Med nosečnostjo so zdravniki Nataliji zatrjevali, da je z njenim otrokom vse vredu, v 35. tednu nosečnosti pa so morali opraviti urgenten carski rez, ki je bil za otrokovo preživetje nujno potreben. En dan po porodu oa so Nataliji sporočili pretresljivo novico (citat):

"Drugi dan, ko so me postavljali na noge, je v sobi, polni drugih mamic, k meni prišla zdravnica in mi rekla: "Gospa, sumimo, da je z vašim otrokom nekaj narobe. Sumimo na kromosomske napake..." Takoj ko sem slišala kromosom, mi je bilo vse jasno. Še bolj črno se mi je naredilo pred očmi. Tisti trenutek sem se počutila tako razčlovečeno... Zakaj mi je morala to povedati med popolnimi tujkami v sobi?!"

Po začetnem šoku sta starša in z njima tudi sorodstvo in njuni prijatelji, pač sprejela diagnozo. Kasneje sta imela sinka namen vpisati v vrtec, vendar se je vmes zalomilo. Pri drugem letu starosti se je doslej popolnoma običajen fantek popolnoma spremenil. Postal je agresiven, začel je spuščati živalske glasove in se tudi drugače nenavadno obnašati. Kasneje so ugotovili, da je bila za to preobčutljivost na gluten, zaradi katere je Bor sedaj že dve leti na dieti.

Po prvem obisku pri logopedinji pa je sledil še en šok (citat).

"Po eni uri, ko sem logopedinjo z Borom pustila samo, je bila čisto prepotena. Z njim ni mogla narediti nič, samo pobirala je stvari, ki jih je Bor metal po tleh. Takrat me je vprašala, ali sem pomislila na avtizem in odprle so se mi oči."

Uradno diagnozo so pri Boru postavili šele pri štirih letih in pol.

Borova starša sta se sicer veliko časa trudila sama poskrbeti za svojega sinka, a jima to zaradi njegovega zapletenega zdravstvenega stanja žal ni uspevalo ravno najbolje. Po dobrem in dolgotrajnem premisleku, ter tudi po številnih nasvetih s strani strokovnjakov, sta bora najprej vpisala v razvojni vrtec, nato pa ga usmerila v Center za usposabljanje, delo in varstvo Dolfke Boštjančič v Dragi na Igu pri Ljubljani. Tam je Bor čez teden, vikende pa preživlja doma.

Borovi starši so se spopadali s številnimi težavami, ki pa so povečini značilne za precej velik del staršev otrok s težjo ali zmerno motnjo v duševnem ali telesnem razvoju. Te težave sem na podlagi članka razdelila v kategorije, nanašajo se na konkreten primer opisan v članku, pa vseeno lahko naredimo vzporednice z marsikaterim primerom, ki ga poznamo tudi sami iz vsakdanjega življenja.

Neinformiranost staršev o stanju njihovih otrok
Sama sem se pogovarjala s kar nekaj starši otrok s posebnimi potrebami (v nadaljevanju OPP) in pri skoraj vseh sem slišala podobno zgodbo: "Nihče nam ni povedal kaj je z otrokom narobe, nismo vedeli kako mu pomagati." Premajhna informiranost je pri starših OPP precej pogosta, najpogosteje pa vodi v strah in občutek nebogljenosti. Enak pojav opazimo v primeru Borovih staršev, kar nam dokazuje nekaj citatov iz članka:

"Ti sam kot starš ne veš. Res imaš polno informacij na internetu, a če v spletni iskalnik vpišeš "ne spi, kriči", ti iskalnik ne bo vrgel ven avtizma."

"Bor je takrat padal v svoj svet, kot da bi bil drogiran; začele so se težave s prebavo... Nobenega napredka ni bilo več, temu pa se je pridružila še histerija in jok. Niti v trgovino ga nisem mogla vzeti s sabo, ker nisem vedela, kakšna bo reakcija. Ko sliši za avtizem si povprečen človek predstavlja človeka, kot je bil filmski Rainman. Malo čudaškega, ali pa preveč pametnega. Niti najmanj si ne predstavlja širokega spektra, ki ga prinese avtizem."
Hitre rešitve za neinformiranost staršev seveda ni, veliko pa se da narediti že z objavo člankov kot je ta. Sicer nam ne postreže s kaj dosti strokovnimi informacijami, pa vendar nam da občutek o tem, kakšna neka motnja je in že, če je vsaj majhna možnost, da bo starš otroka s to motnjo pravočasno opazil otrokovo težavo, je s tem veliko narejeno.

Vpliv bolezni na odnos med staršema
Natalija in Gregor v članku navajata, da je Borovo zdravstveno stanje močno vplivalo na odnos med njima, saj nista imela praktično nobenega časa zase. Ves svoj čas sta namenjala sinku in s tem zanemarjala eden drugega. Šele sedaj, ko je čez teden v Centru, sta začela znova obnavljati svoj odnos in, kot pravita sama, se ponovno zaljubljata.
Prihod OPP v družino nedvomno spremeni odnose med člani le te, od prizadetosti same pa je odvisno na kak način bo nanje vplivala. Prevelika pozornost, ki jo otrok potrebuje lahko povzroči, da se starša odtujita in poznam nekaj primerov, kjer je to privedlo do ločitve.

Predsodki o strokovni pomoči
Najbolje ta problem orišejo naslednji citati iz članka:

"Ko se je Bor rodil, nama je ena izmed zdravnic že pri njegovem prvem mesecu starosti dejala: "V kateri zavod ga bosta dala?" Ogorčena sva bila, takrat sva vedela samo to, da ima otrok Downov sindrom, ona pa pride s takšnim vprašanjem."

"Na koncu z živci sem bila. Potem sem si nekega dne rekla: Zdaj je pa dovolj. Treba se je odločiti, ali se bom iz tega pobrala in bo otrok kaj imel od mene, ali pa... Bor je bil res naporen. Varstva v Ljubljani nimam, komu drugemu kot staršem, ki pa so na Koroškem, pa otroka ne upam dati."

"Starši imajo vedno želje in ambicije do svojih otrok, ki se jim nočejo odpovedati. To so normalna starševska čustva. Dokler ne prevlada vprašanje, koliko ti s tem otroku sploh koristiš, ko ga držiš doma brez strokovne oskrbe, do takrat se enostavno ne moreš odločiti."

"Kaj bodo drugi rekli, predvsem starši, katerim je Bor edini vnuk? In spomnim se, da mi je zaposlena v vrtcu rekla: "Dajte ga staršem za celih štirinajst dni, pa naj poskusijo. Boste videli, kako hitro bodo dojeli."

Še vedno mnogo ljudi meni, da s tem, ko daš svoga otroka v neko ustanovo, temu narediš krivico, ga skorajda zapustiš. To seveda ne drži. Starš, še tako ljubeč, otroku ne more dajati tako dobre strokovne oskrbe, kot mu jo lahko ponudi ustanova, ki je specializirana za to. In prav od te oskrbe je odvisna kakovost otrokovega življenja in nenazadnje tudi to kako bomo z otrokom živeli, ko se bo iz ustanove vrnil domov.

Soočanje z boleznijo
Starši se z boleznijo seveda zelo težko soočijo, po prvem šoku pa največkrat sledi še vprašanje "Kaj si bodo mislili drugi?" O tem zelo lepo pove Natalija (citat):

"Najprej sem en teden samo jokala. Nato sem za mesec dni poniknila pred svetom. Mami sem naročila, naj pokliče vse prijatelje, in jim pove, da je otrok duševno moten. In da rabim čas. Vsi so razumeli, in nihče izmed njih me v tem času ni zapustil, za kar sem jim še danes hvaležna."

Sledi pa še faktor psihične stabilnosti staršev, njihove sposobnosti soočanja s problemi, saj so pritiski, ki jih prinese rojstvo otroka s tako številnimi zahtevami, resnično zelo visoki.

"Meni se je skoraj zmešalo od vsega. Na dieti je Bor že dve leti in pol, a tista leta, ko ni bil, so pustila posledice v meni. Eno leto sem bila na antidepresivih," odkrito pove njegova mama. "Na koncu z živci sem bila. Potem sem si nekega dne rekla: Zdaj je pa dovolj. Treba se je odločiti, ali se bom iz tega pobrala in bo otrok kaj imel od mene, ali pa... "

Finančno breme
Četudi je vsak starš pripravljen vse narediti za svojega otroka predvsem, ko gre za njegovo zdravje, pa se v tako zapletenih primerih pojavi tudi finančno breme, ki ga prinaša zdravstvena oskrba tega otroka.

"Bor je tako že več kot dve leti in pol na brezglutenski dieti in dodatkih. Zdravljenje Boru prek Društva za avtizem DAN predpisuje zdravnik iz Avstralije, ravno tu pa starša vidita veliko pomanjkljivost v slovenskem zdravstvu: za dva meseca lahko za razne dodatke brez glutena porabita tudi od 300 do 400 evrov."

Kljub številnim težavam, ki jih prinese rojstvo otroka s posebnimi potrebami, pa so vse pozabljene, ko vidiš svojega otroka srečnega in nasmejanega. Tudi Gregor in Natalija pravita, da danes mnogokrat pozabita, da ima Downov sindrom. Njegovo obnašanje se po preživetem času v Centru postopoma izboljšuje intudi življenje z Borom postaja vse lažje. Najbolj pomembno pa je, da opažata, da je Bor končno zares srečen. In z njim sta srečna tudi njegova starša.
Sicer se je težko postaviti v kožo starša otroka s posebnimi potrebami, vendar pa se po vseh izkušnjah, ki jih imam s to populacijo, spominjam vse bolj lepih trenutkov in tudi starši, ki svoje otroke pripeljejo v OŠPP, na kak zavod ali pa pridejo zanje navijat na Specialno olimpijado, delujejo bolj srečni in ponosni na svoje otroke, kot pa užaloščeni nad njihovo usodo.
Nenazadnje so to resnično le otroci s čistimi srčki, ki pač zahtevajo malo (ali pa nekateri pač resnično veliko) več dela in predvsem veliko ljubezni. O ljubezni pa sem že pisala, mar ne?

Ljubezen...

Moje prvo javljanje po kar dolgem dopustu, je obarvano predvsem z novimi doživetji in izkušnjami, ki sem si jih ta čas nabrala. Kot že rečeno sem bila najprej en teden na morju v lastni režiji, nato pa sem se kot prostovoljka/animatorka udeležila Biserov - letovanja s Karitasom. Letovanje je namenjeno predvsem otrokom iz socialno šibkejših družin, med njimi pa se najde tudi kakšen s še posebej hudim otroštvom.

Že od začetka sem bila prepričana, da se bomo imeli prav fino, saj so soanimatorji in vodje letovanja name že na pripravah naredili izredno lep vtis, pa vendar si nisem mogla niti približno predstavljati, da se bom imela tako lepo. Bilo je naporno, ne bom lagala, da ni bilo, pa vendar mi ni žal niti enega kančka energije, ki sem ga vložila v naše Biserčke.

Z otroci sem preživela dobesedno cele dneve in noči, saj sem tudi spala med njimi. Na začetku je bil sicer marsikdo težaven pa vendar me je na koncu najbolj razveselil ravno deček, ki mi je na začetku najbolj pil kri. Rada imam namreč izzive in kot takega sem jemala tudi tega pobalina. Priznam, da sem nekajkrat skoraj izgubila živce, a sem na srečo zdržala in imam sedaj v spominu kot enega najlepših trenutkov tega letovanja prav večer, ko je ta deček z vsemi nami pel večerno molitev; Angelčka.

Konkretnih primerov ne bom naštevala, saj je zgodba vsakega otroka precej zanimiva pa tudi žalostna in se mi ne zdi prav, zaradi otrok samih, tu razglabljati o njih, saj vedno obstaja možnost, da kdo prebere tole objavo.

Posplošiti in zaokrožiti vse zgodbe, ki sem jih v tem tednu spoznala, ter v eno besedo strniti vse izkušnje, ki sem jih pridobila, bi bilo zelo težko. Z lahkoto pa najdem pravilo, ki bi se ga morali vse držati ob delu s takšnimi otroci. To pravilo se glasi LJUBEZ EN.

Dejstvo je, da predvsem otrokom iz razbitih družin, ter žrtvam nasilja in zlorab, v prvi vrsti primanjkuje ljubezni. Pa, da ne bomo filozofirali o nekakih globjih pojmih, dovolj je že, da mu stisneš roko, ga objameš, vzame

š v naročje, ko si to želi... Ljubezen pa je tudi postavljanje meja, včasih strogost in nepopustljivost. Le, če boš otroku postavil jasne meje (vsaj takšen vtis sem dobila ta teden sama), bo vedel, da se lahko nate zanese in, da mu boš tudi, ko bo rabil pomoč, nudil varno zavetje.

Če bi hotela v nekaj besed strniti vse spomine in lepe vtise s tega letovanja, bi se znašla pred pravo misijo nemogoče. Morda je najbolje, da se na koncu le zahvalim mojim dragim soanimatorjem s katerimi smo ves teden dihali eden z d rugim in se držali pravila, da je animator vedno za. Nato bi se zahvalila tehnični ekipi, ki je poskrbela, da nismo bili lačni, žejni in še kaj, ter Matevžu in Petri, ki sta bila vodje tega tedna. Največja zahvala pa gre našim malim sončkom. Tistim, ki so bili tako pridni, da sem jih komaj opazila in ti

stim, ki so mi najbolj kravžljali živce, saj smo ravno s slednjimi na koncu postali najbolj prijatelji. Največja zahvala pa gre prav posebnemu fantku, ki mi je pokazal, da ne glede na to kaj vse preživiš v najnežnejših letih, to ni pogoj, da ne postaneš prav krasna in ljubeča oseba, četudi za grobo in razgrajaško masko.

Hvala vsem...

za zgled!!

Današnje javljanje je zelo kratko in povsem počitniško obarvano, saj se pravkar vračam z dopusta z družino in takoj drvim naprej, kot prostovoljka pri Karitasu. Na morje peljemo otroke iz socialno šibkejših družin. Zadnjič sem pisala o brajici in tudi današnji blog se navezuje na tistega. Boste že videli kako, lepo od začetka!

Baščanska staza glagoljice

Baščanska staza/steza glagoljice, je projekt, katerega mentor in umetniški vodja je akademski kipar Ljubo de Karina. Samo na hitro za kaj se gre; glagoljica je najstarejša pisava na tem prostoru in v čast tega starodavnega črkopisa bodo (najverjetneje) do leta 2010 od Treskavaca nad Baško proti Baški sami postavili 34 skulptur. 4 gigantske črke že stojijo in so delo de Karina samega, ostale črke bodo manjših dimenzij in bodo nastale prek kiparskih delavnic, ki potekajo v Baški. Nizu skulptur bo dodana še petintrideseta, ki bo posvečena glagoljici in ne bo upodabljala nobene črke.

Sama sem nad "stazo glagoljice" zelo navdušeno, ker je res zanimivo, ko odkrivaš črko za črko in ves čas preiskuješ pokrajino, kje bi našel še kako. Letos so bile tudi po samem mestu postavljene manjše skulpture in prvič sem videla tudi tablice, ki so tudi razlog, da sem se odločila opisati ta kulturni spomenik.

Informacijske tablice

Vsaka črka ima tudi informacijsko tablico. Vanjo je vgraviran latinični prevod črke, odtis črke v glagoljici, poktovitelj skulpture, avtor in naziv položaja. In tudi latinični prevod črke v braillovi pisavi!

Torej kot vidite so naši sosedje zelo lepo poskrbeli tudi za slepe; če priznamo ali ne, veliko bolje kot marsikater turistični kraj ali kulturna ustanova v Sloveniji. Ne le, da imajo slepi možnost prebrati katera črka stoji pred njimi, na ploščici lahko otipajo tudi reliefni odtis le te in pri manjših skulpturah (teh pa je kot smo ugotovili 30) lahko otipajo skulpturo samo.

Vse čestitke mestu Baška, našim kulturnikom pa naj bo za zgled. Očitno ni tako težko narediti majhno potezo, ki pa bo nekomu drugemu pomenila veliko več.

Zdaj pa šibam še na drug del mojega dopusta, tokrat bo bolj naporno ampak se mi zdi, da še lepše. Ne pozabite name, pridem nazaj! :)