Gary in Scott

Na začetku vsem bralcem mojega bloga želim eno lepo, strpno in ljubeče leto 2010. Upam, da ste preživeli lepe praznike in, da ste z velikim veseljem stekli novim dogodivščinam na proti.

Ker sem praznike večinoma preživela doma in ker se, resnici na ljubo, domačih kaj hitro lahko naveličam, sem pogledala kar nekaj takšnih in drugačnih resničnostnih šovov tipa pokaži kaj znaš in zazdelo se mi je kot, da se je v tovrstnih oddajah začel pojavljati nek prav poseben pojav. Verjetno ste ga opazili tudi vi. Čedalje večkrat se na takšne oddaje prijavljajo ljudje s takšnimi ali drugačnimi posebnimi potrebami, proti čemur sicer nimam popolnoma nič, ampak se tudi vam zdi, da se zanašajo bolj na svoje pomanjkljivosti, kot na talent?

Prvi primer je Scott James, ki se je prijavil na Britanski glasbeni izbor X-factor. Njegovo avdicijo si lahko ogledate na povezavi: http://www.youtube.com/watch?v=_j7c4HNX3TU. Že takoj na začetku povezovalec pove srce parajočo življenjsko zgodbo 21-letnika in poudari, da ima eno izmed različic avtizma. Fant nato odkoraka na oder, še enkrat pove, da to počne za vse avtistične ljudi po svetu in odpoje pesem You raise me up. Množica joče in navdušeno ploska. Pesem je sicer zapel dobro pa vendar smo slišali že kakšno boljšo verzijo, priznajte. Toda fant je avtist! Je to res olajševalna okoliščina...?

Drugi primer je Gary Samulian, ki ga lahko opazujemo v MTV-jevem šovu Styl'd kjer agencija MMA izbira izmed petih kandidatov nekoga, ki bo nato kot stilist podpisal pogodbo z agencijo. Gary je zelo talentiran, lagala bi, če bi rekla, da ni in izredno prijetnega videza. Že takoj v prvi ali drugi epizodi šova, ko ga ena od stilistk, njegova nadrejena, okara zaradi neposlušnosti in zmedenosti, pa Gary poudari, da boleha za ADD (preberite si članek o Heather in o ADHD, ADD je blažja oblika ADHD). Nadrejeni seveda njegovo situacijo razumejo in skušajo biti potrpežljivi, kakšno stvar še enkrat ponoviti ali pa dvakrat, trikrat,... Toda, ko si Gary še vedno ničesar ne zapiše, ne zapomni, ne posluša, eni od stilistk poči film. S tem Garyju dela krivico?

Moje stališče do oseb s posebnimi potrebami vsi, ki me poznate ali pa samo berete tale blog zelo dobro poznate in veste, da nimam nobenih predsodkov, ne dvomim v njihove sposobnosti in jih na vse načine smatram kot enakopravne običajnim ljudem, pa vendar... Poudarila bi ENAKOPRAVNOST. Vse večkrat opažam, da začnejo ljudje svoje posebne potrebe izkoriščati sebi v prid. Seveda moramo ločiti med izkoriščanjem in le zahtevanjem tistega kar ti pripada. V Garyjevem primeru naprimer bi bilo normalno to, da pač prosi, da nadrejena navodila ponovi, da ga večkrat pokliče po imenu,... Izkoriščanje pa je stalno sklicevanje na ADD, opravičevanje lastnih napak s to motnjo. V primeru Scotta ne morem ravno reči, da izkorišča, vsekakor pa bi na njegovo avdicijo vsi drugače gledali, če bi o avtizmu spregovoril šele na koncu. Tako je cela dvorana pričakovala od njega manj in, ko je dal od sebe več so bili navdušeni, četudi morda njegov prispevek ni bil tako kvaliteten kot marsikateri od tistih, ki so morali tekmovanje zapustiti.

Po drugi strani priznam, da bi verjetno tudi sama izkoristila vse kar bi lahko, da bi prišla do zadanega cilja, pa vendar, če želimo doseči enakopravnost oseb s posebnimi potrebami jim enostavno ne smemo popuščati. Sploh v zasebnem življenju, ta dva primera sta ekstrema, pomislimo pa koliko je vsakdanjih primerov, ki lahko osebam s posebnimi potrebami povzročijo ogromno škodo. Naprimer otrok z učnimi težavami, ki vsak dan joče, da ne želi narediti domače naloge. Kolikokrat se je že komu od vas tak otrok zasmilil in ste nalogo naredili sami? Pa mu to res koristi? Ali pa oseba na invalidskem vozičku, ki te dan na dan prosi, da mu prineseš to, ono,... Če tega res ne zmore je seveda to druga zgodba, če pa zmore, pa tega ne naredu zaradi lenobe... Nedelo in ždenje v stanovanju takšne osebe vodijo le v stagnacijo in takšna usluga ni nič drugega kot medvedja usluga.

Zato vas še enkrat lepo lepo prosim. Zapomnite si, da so osebe s posebnimi potrebami enakovredne nam po eni in drugi strani. Zaslužijo si pozornost, ne pa potuho in popuščanje. Le tako bodo lahko napredovale in iz sebe res naredile to, kar zmorejo narediti.

Pot na dosegu roke

Najprej se vsem, ki berete moj blog iskreno opravičujem za čas, ki je pretekel od zadnje objave... Zaradi obilice obveznosti in pomanjkanja časa, sem morala tovrstno izražanje žal začasno postaviti na stranski tir, vendar sem znova tu, z novo izkušnjo in zgodbo.

Včeraj smo imele s kolegicami hospitacije na Zavodu za slepo in slabovidno mladino v Ljubljani. Potrebovala bi ure in ure, če bi želela povedati kaj vse sem zanimivega videla, kaj se novega naučila in kaj vse me je navdušilo. Seveda sem se najprej zaljubila v malega Tima v vrtcu, nato so me navdušil vsi raznovrstni pripomočki in brajica, največ kar sem odnesla od včerajšnjega obiska zavoda pa je potrditev, da me tiflopedagogika resnično zanima. Celo tako zelo, da bi se zelo rada, če bo le mogoče, v četrtem letniku vzporedno vpisala v prvi letnik programa Tiflopedagogika s pedagogiko specifičnih učnih težav.

Pa da ne bom predolgo razpredala o svojih željah in načrtih za prihodnost... Eden od najbolj značilnih pripomočkov slepih in slabovidnih, ki smo jih spoznali tudi na zavodu, je zagotovo bela palica. Prav dobro jo pozna skoraj vsak človek, saj je postala nekakšen simbol za ljudi, ki ne vidijo. Seveda je vsem prav dobro jasno, da se palica uporablja za orientiranje v prostoru in tudi, kot opozorilo ljudem v okolici, da se srečujejo s slepo osebo. Vprašala pa sem se zakaj ravno bela palica? Od kdaj se uporablja in kdo jo je izumil? Obstaja še kakšna zanimivost v zvezi z belo palico? Pobrskala sem po spletu in našla odgovore na svoja vprašanja.

Bela palica se uporablja že od nekdaj za orientacijo slepih oseb v prostoru. Sprva je bila izdelana iz lesa, dandanes pa večinoma iz aluminija ali umetnih materialov. Prvi naj bi svojo palico leta 1921 na belo pobarval v prometni nesreči oslepeli britanski fotograf James Biggs in sicer z razlogom, da bi ga vozniki na cesti lažje opazili. Kmalu za tem je bela palica postala simbol slepote in to ostala vse do danes.

Mednarodna zveza slepih je leta 1970 razglasila 15. oktober za mednarodni dan bele palice. Bela palica je za slepega podaljšek roke in s tem najpomembnejše čutilo, s pomočjo katerega se orientira v prostoru. Slepi se pri zaznavi okolja opirajo predvsem na tip in bela palica tako rekoč pomeni, da ima slepi svoje okolje, pot in ovire tako rekoč na dosegu roke.

Ko govorijo roke

Prejšnji teden sem na enemu od avtobusov LPP-ja na lastni koži občutila kaj pomeni hierarhični obrat, ki sem ga že omenjala kot enega izmed odzivov neprizadetih na prizadete. Do tega pojava pride, ko se oseba brez posebnih potreb ob stiku z osebo s posebnimi potrebami počuti neprijetno in ta prevzame oblast nad njo. Naj razložim kaj se je zgodilo. S kolegicami smo sedele na sedežih čisto na koncu avtobusa in na eni od postaj so nanj prihrumeli otroci, kakih 5, 6 jih je bilo, in se vsedli prav blizu nas. Kmalu smo opazile, da so gluhi oziroma naglušni (nekateri so uporabljali slušne aparate), saj so se med seboj pogovarjali v znakovnem jeziku. Sprva nam jih je bilo zanimivo opazovati, kmalu pa nam je postalo neprijetno, saj so začeli kazati na nas, nismo vedele, kaj se pogovarjajo in kako naj se odzovemo, ko nas je eden od njih pozdravil. Ena od kolegic je zelo dobro opisala moja občutja, ko je rekla: "Gluhi in naglušni so edina izmed skupin OPP, ob kateri mi je neprijetno, saj enostavno ne znam komunicirati z njimi."

Po naključju smo bile vse študentke SRP smeri DP FIBO, torej med nami ni bilo nobene bodoče surdopedagoginje in logopedinje, ki se s to populacijo dejansko ukvarjajo. Meni na moji smeri tudi dejansko ne bo nikoli treba obvaldati kretanja in vedeti prav dosti o delu z gluhimi in naglušnimi, pa vseeno sem se vprašala, kaj pa, če se bom slučajno kdaj primorana ukvarjati s to populacijo? Prva stvar, ki mi je ob tem padla na pamet je bila, da bi bilo hudičevo dobro, če bi znala znakovni jezik. In tako sem se odločila malo raziskati teren :)

Znakovni jezik

je za gluhe in na glušne prvi jezik, slovenščina na primer je zanje šele drugi. Znakovni jezik se med državami razlikuje, razlike lahko opazimo že znotraj ene same države, tako da to ni enotni jezik gluhih po svetu, kot bi si kdo mislil. V RS je uporaba znakovnega jezika pravica gluhega v postopkih pred državnimi organi, organi lokalnih skupnosti, izvajalci javnih služb ter v vseh drugih življenjskih situacijah, kjer je gluhota ovira za zadovoljevanje človekovih potreb. V teh primerih ima gluhi pravico do tolmača.

Znakovni jezik je sestavljen iz mimike obraza, položaja ustnic, rok, telesa oziroma mimike telesa. Slovenski znakovni jezik vsebuje ogromno znakov, ki so si lahko med seboj zelo podobni, zato je treba biti pri izvajanju znakovnega jezika zelo previden, saj lahko kaj hitro popolnoma spremeniš pomen povedanega.

Kje se lahko naučim znakovnega jezika?

Ker se mi zdi znakovni jezik zelo zanimiv, bi morda kdaj obiskala kak tečaj, da bi se naučila vsaj osnov in zato sem malo pobrskala po internetu. Na spletni strani http://www.tolmaci.si/ sem našla ponudbo za 40-urni začetni tečaj kretanja, ki stane 175 EUR, ponudbo za tečaj SZJ pa sem našla tudi na spletni strani zavoda za gluhe in naglušne Ljubljana (http://www.zgnl.si/) in tudi tu tečaji potekajo 30-40 ur za posamezno stopnjo, cena pa je odvisna od statusa tečajnika.

Na youtubu sem našla posnetek na katerem nas nek mladenič uči znakovnega jezika za poimenovanje različnih živali. Kako natančna so njegova navodila ne morem presoditi, vseeno pa je zanimivo pogledati:

http://www.youtube.com/watch?v=EIHBx936Myo

Tako, za danes imam znakovnega jezika dovolj, toda kdo ve, morda se enkrat v bližnji prihodnosti pa le udeležim tečaja kretanja. Morda vam bom takrat sama pripravila kak podoben posnetek :)

Weirdo

Heather Kuzmich, dekle na spodnji sliki, zagotovo ni običajna 23-letnica. Je izjemno lepo dekle in v vrh številnih svojih dosedanjih dosežkov lahko šteje visoko uvrstitev v televizijskem šovu Americas next top model (9. sezona) v katerem je zasedla 4. mesto. Že ob prvih posnetkih Heather je bilo vsakemu jasno, da tudi sicer ni ravno običajna. Dekleta so v pogovoru o njej večkrat uporabljala izraze "weirdo," "strange" in podobne. In resnici na ljubo, Heather je resnično izgledala čudna in nenavadna.

Kmalu pa je Heather izdala svojo skrivnost; trpi za Aspergerjevim sindromom in ADHD. Ko so dekleta izvedela za njeno situacijo, so se odzivi malenkost umirili, še vedno pa niso točno vedela kaj naj pričakujejo. Vedela so le, da naj bi imela Heather obliko avtizma (na spodnji fotografiji Heather krasi naslovnico revije namenjene družinam ljudi z avtizmom). Poglejmo si kaj točno je Aspergerjev sindrom in kaj je ADHD.


Aspergerjev sindrom je oblika avtizma in vseživljenjsko stanje, ki vpliva na razumevanje sveta okrog sebe.

Ljudje z Aspergerjevim sindromom imajo t.i. triado primankljajev, težave, ki se kažejo na treh področjih:

• težave s socialno komunikacijo
• težave s socialno interakcijo
• težave na področju fleksibilnosti mišljenja

Ljudje s tem sindromom pogosto ne razumejo namigov, kretenj, zapletenih besed in besednih zvez ter prenesenih pomenov. Ne razumejo šal in sarkazmov, teko začnejo pogovor, ter pogosto uporabljajo zapletene besede za katere sploh ne vedo kaj pomenijo. Prav tako zelo težko gradijo prijatljstva, se pogosto obnašajo neprimerno in ne razumejo nenapisanih pravil, ki veljajo v družbi. Človek z aspergerjevim sindromom težko interpretira mišljenje drugih ljudi, ne zna najti alternativnih rešitev, odvisen je od rutine in ima rad stvari urejene po ustaljenih načrtih, ima pa lahko tudi senzorne težave; preobutljivost na dotik, svetlobo, zvok,...
Več o Aspergerjevem sindromu in drugih oblikah avtizma najdete na: http://www.avtizem.org/domov.html
ADHD je kratica za Attention Deficit Hyperactivity Disorder, kar je največkrat opisano kot pomankljiva pozornost in hiperaktivna impulzivnost, ki je pogostejša in resnešja kot je običajno za otroke na določeni stopnji.
ADHD prepoznamo v treh oblikah: Impulzivnost, Hiperaktivnost in pomankljiva pozornost, da si jih boste lažje predstavljali, pa bom pri vsakem naštela znake, ki kažejo na motnjo.

Pomankljiva pozornost:

• ima težave ostati dalj časa pri posamezni nalogi, tudi igralni dejavnosti
• je površen, dela napake, ni pozoren na podrobnosti
• izgleda kot da ne posluša, čeprav mu direktno govorimo
• ima težave pri sledenju navodilom
• se izogiba daljšim nalogom, ki zahtevajo daljši mentalni napor
• izgublja stvari
• zmotijo ga nebistveni dražljaji
• ima težave pri organiziranju naloge ali drugih dejavnosti

Hiperaktivnost:

• ves čas se premika, nemirne roke, noge, vstaja s stola
• pogosto tka, pleza v popolnoma neprimernih situacijah
• občutek notranjega nemira
• ne more biti tiho
• ves čas je v gibanju kot, da ga nekaj preganja

Impulzivnost:

• prehitro odgovori
• težko počaka, da pride na vrsto
• pogosto prekinja, moti ostale

Otroci s katero od oblik ADHD so vse prevečkrat označeni za poredne, nedisciplinirane ali slabo vzgojene, otroci z avtizmom pa za čudaške in nesocializirane. Predstavljajte si obe stanji združeni v eni osebi. Heather po eni strani potrebuje red, potrebuje neko strukturiranost, načrtovanje, a podrugi strani ravno tega ni sposbna vzdrževati. In medtem, ko ima težave z razumevanjem ljudi okrog sebe, jim tudi sledi zelo težko. Sedaj pa postavite Heather še v svet šovbinisa, kjer se že človek z običajnimi sposobnostmi včasih težko znajde in se sprašuje kaj je res in kaj ne. Kapo dol Heather! Za marsikoga si prava zmagovalka!

Egalite, fraternite, liberte...

Enakost, bratstvo, svoboda.... Načela francoske revolucije tudi po dobrih 200 letih ostajajo med največjimi vrednotami človeštva. O svobodi ne bom razpravljala, saj vsak od nas kdaj pa kdaj pogleda poročila in dobro vemo, da marsikje svoboda ni tako samoumevna kot za nas, ki to beremo. Še manj pogosto je bratstvo, enakost pa je le ideal, kar ugotavljam skozi celotno pisanje svojega spletnega dnevnika.

K razmišljanju so me tokrat spodbudili plakati, ki jih videvamo ob slovenskih cestah. Plakati promovirajo spletno stran: http://www.raznolikost.org/, ki poudarja raznolikost v zaposlovanju, torej zaposlovanje vseh za delo sposobnih oseb, ne glede na njihovo rasno pripadnost, spol, vero, zdravstveno stanje...

Projekt obravnava precej širok spekter ljudi, ki imajo pri zaposlovanju takšne in drugačne težave, sama pa se bom osredotočila na ljudi s posebnimi potrebami. Vsi vemo, da osebe s težjo duševno motnjo ali fizično invalidnostjo pač ne morejo delati, to pa ne velja za veliko ljudi, katerih motnje niso tako moteče, da ne bi mogli hoditi v službo.

Služba za osebo ni pomembna le zaradi finančnega dohodka, ampak ima tudi pozitiven učinek na človekovo samopodobo. Še posebej pri osebah s posebnimi potrebami je dejstvo, da so sposobni opravljati nek poklic in s tem delno skrbeti zase, pokazatelj nekakšne moči in neodvisnoti od okolice, kar pa lahko odločilno vpliva na človekovo samozavest.

Kar se tiče zakonodaje, je pravno formalno za hendikepirane v Sloveniji precej dobro poskrbljeno. Zakonodajo, ki obravnava zaposlovanje (na splošno) si lahko pogledate na naslednji spletni strani: http://www.raznolikost.org/index.php/zakonodaja.html. Dejstvo pa je, da v realnosti le redkokdaj opazimo dejansko izvajanje zakonov.

Sama sem v zadnjem času osebe s posebnimi potrebami opazila na različnih delovnih mestih. Vsi dobro poznamo Rudija, ki na Tromostovju prodaja časopis, po Ljubljani pa Mladino prodaja še en možakar s posebnimi potrebami. Nekaj takšnih oseb sem opazila tudi med pobiranjem odpadkov po Ljubljani, to delo pa so opravljali s ponosom in nasmehom na obrazu, kar je tudi prav, saj je zaradi njih naša prestolnica tako lepa in čista. Kdo od nas bi zmogel kaj takega?

Ljudje s posebnimi potrebami le malokrat dobijo službo in hudo mi je, ko vidim sicer zdravega moškega srednjih let, ki je po hudi prometni nesreči pristal na invalidskem vozičku, kako cele dneve poseda doma, medtem ko bi zagotovo lahko opravljal kak poklic. Kar pomislite koliko od vas na delovnem mestu sedi, v čem se torej razlikuje od vas?

Močno upam, da bodo tudi za osebe s posebnimi potrebami na področju zaposlovanja prišli boljši časi, do takrat pa si le zapomnite, da če imate v rokah papirnato vrečko, ki so jo izdelali varovanci katerega od varstveno delovnih centrov, to ne pomeni, da je vredna kaj manj kot tiste industrijsko izdelane. Vredna je še mnogo več, saj je bila izdelana skrbno, s ponosom in ljubeznijo.

Prav poseben fantek

Bor Grešovnik je šestletni fantek, verjetno vesel in razigran kot vsi ostali, pa vendarle je nekoliko drugačen. Bor ima namreč Downov sindrom, poleg tega pa ima še avtizem zaradi katerega je preobčutljiv na gluten. Marsikomu ob teh diagnozah, združenih v enem otroku, zastane dih. O spopadanju s sinovim zdravstvenim stanjem sta za revijo 7 dni (št.30, letnik 58, 29.julij 2009, str.18/19) povedala Borova starša, Natalija in Gregor.

Borova zgodba

Med nosečnostjo so zdravniki Nataliji zatrjevali, da je z njenim otrokom vse vredu, v 35. tednu nosečnosti pa so morali opraviti urgenten carski rez, ki je bil za otrokovo preživetje nujno potreben. En dan po porodu oa so Nataliji sporočili pretresljivo novico (citat):

"Drugi dan, ko so me postavljali na noge, je v sobi, polni drugih mamic, k meni prišla zdravnica in mi rekla: "Gospa, sumimo, da je z vašim otrokom nekaj narobe. Sumimo na kromosomske napake..." Takoj ko sem slišala kromosom, mi je bilo vse jasno. Še bolj črno se mi je naredilo pred očmi. Tisti trenutek sem se počutila tako razčlovečeno... Zakaj mi je morala to povedati med popolnimi tujkami v sobi?!"

Po začetnem šoku sta starša in z njima tudi sorodstvo in njuni prijatelji, pač sprejela diagnozo. Kasneje sta imela sinka namen vpisati v vrtec, vendar se je vmes zalomilo. Pri drugem letu starosti se je doslej popolnoma običajen fantek popolnoma spremenil. Postal je agresiven, začel je spuščati živalske glasove in se tudi drugače nenavadno obnašati. Kasneje so ugotovili, da je bila za to preobčutljivost na gluten, zaradi katere je Bor sedaj že dve leti na dieti.

Po prvem obisku pri logopedinji pa je sledil še en šok (citat).

"Po eni uri, ko sem logopedinjo z Borom pustila samo, je bila čisto prepotena. Z njim ni mogla narediti nič, samo pobirala je stvari, ki jih je Bor metal po tleh. Takrat me je vprašala, ali sem pomislila na avtizem in odprle so se mi oči."

Uradno diagnozo so pri Boru postavili šele pri štirih letih in pol.

Borova starša sta se sicer veliko časa trudila sama poskrbeti za svojega sinka, a jima to zaradi njegovega zapletenega zdravstvenega stanja žal ni uspevalo ravno najbolje. Po dobrem in dolgotrajnem premisleku, ter tudi po številnih nasvetih s strani strokovnjakov, sta bora najprej vpisala v razvojni vrtec, nato pa ga usmerila v Center za usposabljanje, delo in varstvo Dolfke Boštjančič v Dragi na Igu pri Ljubljani. Tam je Bor čez teden, vikende pa preživlja doma.

Borovi starši so se spopadali s številnimi težavami, ki pa so povečini značilne za precej velik del staršev otrok s težjo ali zmerno motnjo v duševnem ali telesnem razvoju. Te težave sem na podlagi članka razdelila v kategorije, nanašajo se na konkreten primer opisan v članku, pa vseeno lahko naredimo vzporednice z marsikaterim primerom, ki ga poznamo tudi sami iz vsakdanjega življenja.

Neinformiranost staršev o stanju njihovih otrok
Sama sem se pogovarjala s kar nekaj starši otrok s posebnimi potrebami (v nadaljevanju OPP) in pri skoraj vseh sem slišala podobno zgodbo: "Nihče nam ni povedal kaj je z otrokom narobe, nismo vedeli kako mu pomagati." Premajhna informiranost je pri starših OPP precej pogosta, najpogosteje pa vodi v strah in občutek nebogljenosti. Enak pojav opazimo v primeru Borovih staršev, kar nam dokazuje nekaj citatov iz članka:

"Ti sam kot starš ne veš. Res imaš polno informacij na internetu, a če v spletni iskalnik vpišeš "ne spi, kriči", ti iskalnik ne bo vrgel ven avtizma."

"Bor je takrat padal v svoj svet, kot da bi bil drogiran; začele so se težave s prebavo... Nobenega napredka ni bilo več, temu pa se je pridružila še histerija in jok. Niti v trgovino ga nisem mogla vzeti s sabo, ker nisem vedela, kakšna bo reakcija. Ko sliši za avtizem si povprečen človek predstavlja človeka, kot je bil filmski Rainman. Malo čudaškega, ali pa preveč pametnega. Niti najmanj si ne predstavlja širokega spektra, ki ga prinese avtizem."
Hitre rešitve za neinformiranost staršev seveda ni, veliko pa se da narediti že z objavo člankov kot je ta. Sicer nam ne postreže s kaj dosti strokovnimi informacijami, pa vendar nam da občutek o tem, kakšna neka motnja je in že, če je vsaj majhna možnost, da bo starš otroka s to motnjo pravočasno opazil otrokovo težavo, je s tem veliko narejeno.

Vpliv bolezni na odnos med staršema
Natalija in Gregor v članku navajata, da je Borovo zdravstveno stanje močno vplivalo na odnos med njima, saj nista imela praktično nobenega časa zase. Ves svoj čas sta namenjala sinku in s tem zanemarjala eden drugega. Šele sedaj, ko je čez teden v Centru, sta začela znova obnavljati svoj odnos in, kot pravita sama, se ponovno zaljubljata.
Prihod OPP v družino nedvomno spremeni odnose med člani le te, od prizadetosti same pa je odvisno na kak način bo nanje vplivala. Prevelika pozornost, ki jo otrok potrebuje lahko povzroči, da se starša odtujita in poznam nekaj primerov, kjer je to privedlo do ločitve.

Predsodki o strokovni pomoči
Najbolje ta problem orišejo naslednji citati iz članka:

"Ko se je Bor rodil, nama je ena izmed zdravnic že pri njegovem prvem mesecu starosti dejala: "V kateri zavod ga bosta dala?" Ogorčena sva bila, takrat sva vedela samo to, da ima otrok Downov sindrom, ona pa pride s takšnim vprašanjem."

"Na koncu z živci sem bila. Potem sem si nekega dne rekla: Zdaj je pa dovolj. Treba se je odločiti, ali se bom iz tega pobrala in bo otrok kaj imel od mene, ali pa... Bor je bil res naporen. Varstva v Ljubljani nimam, komu drugemu kot staršem, ki pa so na Koroškem, pa otroka ne upam dati."

"Starši imajo vedno želje in ambicije do svojih otrok, ki se jim nočejo odpovedati. To so normalna starševska čustva. Dokler ne prevlada vprašanje, koliko ti s tem otroku sploh koristiš, ko ga držiš doma brez strokovne oskrbe, do takrat se enostavno ne moreš odločiti."

"Kaj bodo drugi rekli, predvsem starši, katerim je Bor edini vnuk? In spomnim se, da mi je zaposlena v vrtcu rekla: "Dajte ga staršem za celih štirinajst dni, pa naj poskusijo. Boste videli, kako hitro bodo dojeli."

Še vedno mnogo ljudi meni, da s tem, ko daš svoga otroka v neko ustanovo, temu narediš krivico, ga skorajda zapustiš. To seveda ne drži. Starš, še tako ljubeč, otroku ne more dajati tako dobre strokovne oskrbe, kot mu jo lahko ponudi ustanova, ki je specializirana za to. In prav od te oskrbe je odvisna kakovost otrokovega življenja in nenazadnje tudi to kako bomo z otrokom živeli, ko se bo iz ustanove vrnil domov.

Soočanje z boleznijo
Starši se z boleznijo seveda zelo težko soočijo, po prvem šoku pa največkrat sledi še vprašanje "Kaj si bodo mislili drugi?" O tem zelo lepo pove Natalija (citat):

"Najprej sem en teden samo jokala. Nato sem za mesec dni poniknila pred svetom. Mami sem naročila, naj pokliče vse prijatelje, in jim pove, da je otrok duševno moten. In da rabim čas. Vsi so razumeli, in nihče izmed njih me v tem času ni zapustil, za kar sem jim še danes hvaležna."

Sledi pa še faktor psihične stabilnosti staršev, njihove sposobnosti soočanja s problemi, saj so pritiski, ki jih prinese rojstvo otroka s tako številnimi zahtevami, resnično zelo visoki.

"Meni se je skoraj zmešalo od vsega. Na dieti je Bor že dve leti in pol, a tista leta, ko ni bil, so pustila posledice v meni. Eno leto sem bila na antidepresivih," odkrito pove njegova mama. "Na koncu z živci sem bila. Potem sem si nekega dne rekla: Zdaj je pa dovolj. Treba se je odločiti, ali se bom iz tega pobrala in bo otrok kaj imel od mene, ali pa... "

Finančno breme
Četudi je vsak starš pripravljen vse narediti za svojega otroka predvsem, ko gre za njegovo zdravje, pa se v tako zapletenih primerih pojavi tudi finančno breme, ki ga prinaša zdravstvena oskrba tega otroka.

"Bor je tako že več kot dve leti in pol na brezglutenski dieti in dodatkih. Zdravljenje Boru prek Društva za avtizem DAN predpisuje zdravnik iz Avstralije, ravno tu pa starša vidita veliko pomanjkljivost v slovenskem zdravstvu: za dva meseca lahko za razne dodatke brez glutena porabita tudi od 300 do 400 evrov."

Kljub številnim težavam, ki jih prinese rojstvo otroka s posebnimi potrebami, pa so vse pozabljene, ko vidiš svojega otroka srečnega in nasmejanega. Tudi Gregor in Natalija pravita, da danes mnogokrat pozabita, da ima Downov sindrom. Njegovo obnašanje se po preživetem času v Centru postopoma izboljšuje intudi življenje z Borom postaja vse lažje. Najbolj pomembno pa je, da opažata, da je Bor končno zares srečen. In z njim sta srečna tudi njegova starša.
Sicer se je težko postaviti v kožo starša otroka s posebnimi potrebami, vendar pa se po vseh izkušnjah, ki jih imam s to populacijo, spominjam vse bolj lepih trenutkov in tudi starši, ki svoje otroke pripeljejo v OŠPP, na kak zavod ali pa pridejo zanje navijat na Specialno olimpijado, delujejo bolj srečni in ponosni na svoje otroke, kot pa užaloščeni nad njihovo usodo.
Nenazadnje so to resnično le otroci s čistimi srčki, ki pač zahtevajo malo (ali pa nekateri pač resnično veliko) več dela in predvsem veliko ljubezni. O ljubezni pa sem že pisala, mar ne?

Ljubezen...

Moje prvo javljanje po kar dolgem dopustu, je obarvano predvsem z novimi doživetji in izkušnjami, ki sem si jih ta čas nabrala. Kot že rečeno sem bila najprej en teden na morju v lastni režiji, nato pa sem se kot prostovoljka/animatorka udeležila Biserov - letovanja s Karitasom. Letovanje je namenjeno predvsem otrokom iz socialno šibkejših družin, med njimi pa se najde tudi kakšen s še posebej hudim otroštvom.

Že od začetka sem bila prepričana, da se bomo imeli prav fino, saj so soanimatorji in vodje letovanja name že na pripravah naredili izredno lep vtis, pa vendar si nisem mogla niti približno predstavljati, da se bom imela tako lepo. Bilo je naporno, ne bom lagala, da ni bilo, pa vendar mi ni žal niti enega kančka energije, ki sem ga vložila v naše Biserčke.

Z otroci sem preživela dobesedno cele dneve in noči, saj sem tudi spala med njimi. Na začetku je bil sicer marsikdo težaven pa vendar me je na koncu najbolj razveselil ravno deček, ki mi je na začetku najbolj pil kri. Rada imam namreč izzive in kot takega sem jemala tudi tega pobalina. Priznam, da sem nekajkrat skoraj izgubila živce, a sem na srečo zdržala in imam sedaj v spominu kot enega najlepših trenutkov tega letovanja prav večer, ko je ta deček z vsemi nami pel večerno molitev; Angelčka.

Konkretnih primerov ne bom naštevala, saj je zgodba vsakega otroka precej zanimiva pa tudi žalostna in se mi ne zdi prav, zaradi otrok samih, tu razglabljati o njih, saj vedno obstaja možnost, da kdo prebere tole objavo.

Posplošiti in zaokrožiti vse zgodbe, ki sem jih v tem tednu spoznala, ter v eno besedo strniti vse izkušnje, ki sem jih pridobila, bi bilo zelo težko. Z lahkoto pa najdem pravilo, ki bi se ga morali vse držati ob delu s takšnimi otroci. To pravilo se glasi LJUBEZ EN.

Dejstvo je, da predvsem otrokom iz razbitih družin, ter žrtvam nasilja in zlorab, v prvi vrsti primanjkuje ljubezni. Pa, da ne bomo filozofirali o nekakih globjih pojmih, dovolj je že, da mu stisneš roko, ga objameš, vzame

š v naročje, ko si to želi... Ljubezen pa je tudi postavljanje meja, včasih strogost in nepopustljivost. Le, če boš otroku postavil jasne meje (vsaj takšen vtis sem dobila ta teden sama), bo vedel, da se lahko nate zanese in, da mu boš tudi, ko bo rabil pomoč, nudil varno zavetje.

Če bi hotela v nekaj besed strniti vse spomine in lepe vtise s tega letovanja, bi se znašla pred pravo misijo nemogoče. Morda je najbolje, da se na koncu le zahvalim mojim dragim soanimatorjem s katerimi smo ves teden dihali eden z d rugim in se držali pravila, da je animator vedno za. Nato bi se zahvalila tehnični ekipi, ki je poskrbela, da nismo bili lačni, žejni in še kaj, ter Matevžu in Petri, ki sta bila vodje tega tedna. Največja zahvala pa gre našim malim sončkom. Tistim, ki so bili tako pridni, da sem jih komaj opazila in ti

stim, ki so mi najbolj kravžljali živce, saj smo ravno s slednjimi na koncu postali najbolj prijatelji. Največja zahvala pa gre prav posebnemu fantku, ki mi je pokazal, da ne glede na to kaj vse preživiš v najnežnejših letih, to ni pogoj, da ne postaneš prav krasna in ljubeča oseba, četudi za grobo in razgrajaško masko.

Hvala vsem...