Ne nam rož'c sadit!

Danes sem si ogledala dokumentarno oddajo iz serije BBC Horizon z naslovom Living with Autism. Pričakovala sem nekaj informacij o avtizmu, o biološkem ozadju le tega, vključevanju oseb z motnjami avtističnega spektra (v nadaljevanju MAS) v družbo, življenje... Dobila pa to, kar nam zadnje čase mediji in stroka zelo radi servirajo. Idealistično podobo oseb z MAS in izpostavljanje posameznikov, ki po Gaussovi krivulji teh oseb spadajo čisto na konec, v tisti majhen procent izredno uspešnih oseb.

Sicer sem navdušena nad tem, da se ne predstavlja zgolj črnih scenarijev, ampak tudi primere dobre prakse, vendar imam občutek, da se zadnje čase počne ravno obratno. Po časopisih beremo o fantu z Downovim sindromom, ki je dokončal fakulteto, o osebah z MAS, ki so na vodilnih položajih, o dislektikih, ki so vodili podjetja, bili izumitelji, znanstveniki. Vse lepo in prav, a zavedajmo se, da so to izjeme oziroma nek majhen procent ljudi, ki so kljub svojim posebnim potrebam visoko funkcionalni. Tudi v omenjenem dokumentarcu je to omenjeno, vendar le bežno, z nobeno besedo pa ni omenjeno koliko avtističnih otrok je po šolah in zavodih, povsem nefunkcionalnih, ob spremljavi motenj v duševnem razvoju, odsotnosti govora in popolni nesocializaciji.

Ne gre se mi za to, da bi staršem oziroma bralcem bloga vzbujala slab občutek, jim jemala upanje. Želim si le, da bi javnost poznala realno sliko. Kajti, če bomo dobili občutek, da so osebe z MAS vse nekakšni Rainmani, malo čudaški geniji z neverjetnimi sposobnostmi, ne bomo nikoli prav dobro razumeli, skozi kaj vse morajo iti njihovi starši, družinski člani, učitelji in ostali, ki se z njimi soočajo. Nikoli ne bomo vedeli koliko truda je vloženega vanje, koliko truda konec koncev vložijo tudi oni sami v najmanjše in za nas najbolj običajne stvari, kot je npr. nakup kruha v trgovini (do česar, da smo si na jasnem, ljudje s hujšimi oblikami MAS nikoli niti ne bodo prišli).

Četudi mediji in javnost mislijo, da s takšnimi in drugačnimi neverjetnimi in skrajno pozitivnimi zgodbami skušajo starše teh oseb in njih same opogumiti in jim dati upanje, pa vse večkrat jemljejo težo določenim težavam in dajejo občutek, da to vse "itak ni nič hudega." Ne rečem, da je. Hvala bogu, da včasih res ni nič hudega, zavedati pa se moramo, da če je nekje nek otrok z Downovim sindromom naredil fakulteto, je na drugi strani 10 otrok z downovim sindromom, ki ne bodo nikoli samostojni in ne pišejo, niti ne berejo. Če je nekje nek avtistični otrok, ki je pravi genijalec in ti lahko za katerikoli datum iz zgodovine pove, na kateri dan je padel, je na drugi strani 10 avtističnih otrok, ki so ujeti čisto v svojem svetu, ki se bojijo vsakega dotika, s katerimi se leta in leta dela, da bodo lahko na primer sedeli na zobozdravniškem stolu.

Ne dajajmo diagnozam takoj slabega prizvoka, saj sama diagnoza res ne pomeni veliko, zavedajmo pa se, da so taki briljantni primeri izjeme in, da je za večino oseb, ki se soočijo s tovrstnimi diagnozami in njihove svojce, življenje posuto prej s trnjem, kot z rožami in, da je vsak uspeh, ki ga dosežejo dobesedno prigaran.